Im Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen wenden wir uns an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Form der Epidermolysis bullosa wie der Epidermolysis bullosa simplex, der dystrophen Epidermolysis bullosa, der junktionalen Epidermolysis bullosa und dem Kindler Syndrom.

Das Zentrum ist eine qualifizierte Anlaufstelle für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihre Eltern und die zuweisenden Ärzte mit dem Ziel,

• eine genaue Diagnose zu stellen,
• die individuell passende Therapie auszuarbeiten und
• eine umfassende Betreuung (ambulant und stationär) anzubieten.

Wir sind mit dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen Teil des Zentrums für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER). Die Koordinierungsstelle unseres Zentrums liegt an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum (RUB). Durch die Kooperation mit CeSER und die Vernetzung mit weiteren Fachzentren können wir neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell für neue neuer Diagnose- und Therapieansätze nutzen.

Je nach den individuellen Bedürfnissen unserer Patienten führen wir in unserem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen durch. Wir arbeiten in einem multiprofessionellen Team nach dem Bio-Psycho-Sozialen Konzept, das bedeutet: An den Gesprächen und Therapien sind sowohl Ärzte und Pflegende als auch psychosoziale Mitarbeiter beteiligt.

Zur Vorbereitung Ihres Besuchs bei uns bitten wir Sie zunächst die Zusendung aller vorliegenden Befunde, insbesondere

• Arztbriefe der bereits konsultierten Ärzte
• Entlassbriefe von Klinikaufenthalten und
• Befunde von erfolgter Diagnostik.

 Publikationen 

• Hartenstein-Pinter A, Hübner-Möhler B, Zernikow B, Wager J. Mit Verbänden leben: Eine Mixed-Methods-Studie zur Sicht der Familien von Kindern mit Epidermolysis bullosa. Pflege 2020 Feb 12:1-10
• Hartenstein-Pinter A, Hübner-Möhler B, Zernikow B, Wager J. Verbandsmaterial bei Kindern mit Epidermolysis bullosa. Eine qualitative Studie zu den Erfahrungen von Eltern und betroffenen Kindern. Schmerz 2020 Jan 6.

Weiterführende Links 

•  „Wir können den Schmerz beeinflussen!“ Tipps zum Umgang mit Schmerzen beim Verbandswechsel – Eine Informationsbroschüre für Eltern und Geschwister von Kindern mit Epidermolysis bullosa
• Informationsblatt zur Broschüre „Wir können den Schmerz beeinflussen!“
• Film: „Leben mit Epidermolysis bullosa“
• EB Bandage-changes Pain-reduction Brochure 2018
• EB Bandage-changes Pain-reduction Information Leaflet 2018
• Brochure informativa per genitori e personale di assistenza 2018
• Consigli per affrontare il dolore durante la sostituzione della medicazione 2018