Ziele und Ergebnisse des PATE-Projektes
C. Wamsler, S. Friedrichsdorf, A. Menke, S. Brun, D. van Üühm, B. Zernikow*
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung hat das "PATE-Projekt" (Palliativmedizin und -Therapie sowie ihre Evaluation in der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie) an der Vestischen Kinder -und Jugendklinik in Datteln, in zwei Phasen (von 2001 bis 2003 und von 2003 bis 2004) finanziell mit Personalmitteln für einen Arzt (50%) und eine Kinderkrankenschwester (2x50%), mit Mitteln für studentische Hilfskräfte und mit Sachmitteln unterstützt. Im Oktober 2004 wurde das von PD Dr. med. Boris Zernikow geleitete Projekt abgeschlossen.
Im Folgenden stellen wir Ziele und Ergebnisse sowie durch das Projekt angestoßene, zukunftsweisende Veränderungen in der pädiatrischen Palliativversorgung vor.
Ziele des PATE-Projektes
Das Projekt PATE hatte folgende Ziele:
1. |
Strukturen und Inhalte der kinderonkologischen Palliativmedizin in Deutschland zu analysieren |
2. |
Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erstellen |
3. |
an zentraler Stelle Vorschläge für Organisation und Finanzierung der palliativen Versorgung vor Ort zu erarbeiten |
4. |
Daten zu erheben, die den Bedarf an Palliativmedizin in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie erheben und als Argumentationshilfe Kostenträgern gegenüber bei der Etablierung ambulanter Palliativprogramme einsetzbar sind |
5. |
Strukturen für die Erforschung der Lebensqualität in der Palliativphase zu schaffen |
6. |
Das Dokumentationssystem "Kern-PäP" (Kerndokumentation in der pädiatrischen Palliativmedizin) sowie die PATE-Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erproben und zu validieren |
7. |
Medizinisch-pflegerische und psychosoziale Aspekte während der Lebensendphase von Kindern und Jugendlichen mit Krebs retrospektiv zu untersuchen |
Ergebnisse des PATE-Projektes
1. Das PATE-Projekt konnte durch eine Befragung von 72 von 74 Kinderkrebsabteilungen in Deutschland, Lücken insbesondere in der umfassenden häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen palliativen Versorgung von krebskranken Kindern in Deutschland aufzeigen. So sterben in der Bundesrepublik mehr als 60% aller krebskranken Kinder in der Klinik und weniger als 40% im häuslichen Umfeld. Abgesehen von aus Spenden finanzierten Modellprojekten (z.B. Las Carreras-Schwestern, Bonn) gibt es in Deutschland kein umfassendes Angebot einer häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen rund-um-die-Uhr Versorgung von krebskranken Kindern in der Lebensendphase. In einigen Fällen wird eine häusliche Versorgung in der Freizeit der betreuenden Kinderkrankenschwestern und Ärzte ohne Vergütung und ohne Versicherungsschutz geleistet.
Eine Befragung unter allen 136 deutschen ambulanten Kinderkrankenpflegediensten ergab, dass 34 ambulante pädiatrische Pflegedienste über Erfahrungen in der Betreuung sterbender Kinder verfügten. In den Jahren 2000-2002 wurden mehr als 4200 Kinder und Jugendliche zu Hause betreut. Nur wenige dieser Kinder litten unter Krebserkrankungen. Von 267 Kindern, die verstorbenen waren, starben 68% im häuslichen Umfeld und 30% in einer Kinderklinik.
Die stationäre Versorgung krebskranker Kinder in der Lebensendphase erfolgt überwiegend auf den Kinderkrebsstationen. In den Kinderhospizen in Deutschland (zum Zeitpunkt der Befragung: Berlin, Gelsenkirchen, Olpe, Wiesbaden) werden krebskranke Kinder nur in Ausnahmefällen betreut. Auch die in der Zwischenzeit neu eröffneten Kinderhospize bieten neben der Betreuung in der Finalphase hauptsächlich Entlastungspflege für Kinder mit Stoffwechselerkrankungen, neurodegenerativen Erkrankungen, Muskelerkrankungen, Herzfehlern und Chromosomenanomalien an.
2. In einem ersten Schritt wurden die WHO-Empfehlungen "Cancer Pain and Palliative Care in Children" durch Mitglieder des PATE-Teams auf Deutsch übersetzt und durch Fußnoten ergänzt:
Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder. Herausgeber der deutschen Ausgabe: Vestische Kinderklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke; Übersetzung und Fußnoten: B. Zernikow, S. Friedrichsdorf, C. Wamsler, E. Michel, 95 Seiten.
Empfehlungen zur Symptomkontrolle wurden in Anlehnung an die Arbeit von Lipman et al (1) unter Einbeziehung vorhandener evidenzbasierter Studien für die Symptome Angst, Anorexie und Kachexie, Blutungskomplikationen, Delirium, Depression, Diarrhoe, Dyspnoe, Fatigue, Flüssigkeits- und Ernährungsprobleme, Mucositis, Obstipation, Übelkeit und Erbrechen formuliert.
Diese Empfehlungen wurden bei der Fachzeitschrift Monatsschrift für Kinderheilkunde zur Veröffentlichung eingereicht und sind teilweise bereits erschienen. (Heft 6, Juni 2005)
3. Unsere bisherigen Untersuchungen (Stand 2004) konnten zeigen, dass es hinsichtlich der Finanzierung von ambulanten und stationären Einrichtungen der pädiatrische Palliativmedizin bundesweit keine einheitlichen Modelle gibt. Eine kostendeckende Finanzierung pädiatrischer Palliativversorgung durch die Kostenträger existiert nur für Kinder, die stationär in der Klinik versorgt werden. Klinik gestützte Modellprojekte zur häuslichen Versorgung finanzieren sich überwiegend aus Spenden, in einigen Fällen erfahren diese Projekte eine Unterstützung durch die Klinikträger. Ambulante Kinderkrankenpflegedienste versorgen überwiegend Kinder, die sich nicht in der Lebensendphase befinden. Die wenigsten verfügen über vertragliche Vereinbarungen über Versorgungspauschalen etc mit einzelnen Kostenträgern. In der überwiegenden Mehrzahl der Fälle muss über Einzelfallentscheidungen abgerechnet werden.
4. Nach epidemiologischen Daten leben in Deutschland 15.640.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren. Bei einer Morbidität von 12/10.000 leben in Deutschland gegenwärtig mehr als 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung. Mehr als 1.500 Kinder und Jugendliche versterben jährlich an ihrer lebensverkürzenden Krankheit, davon etwa 520 an Krebserkrankungen. Ein flächendeckendes Angebot von palliativen Versorgungseinrichtungen für Kinder stellt bei diesen im Vergleich zu Erwachsenen sehr geringen Fallzahlen eine große Herausforderung dar und muss den jeweiligen regionalen Besonderheiten Rechnung tragen. Beispielsweise führt die in Deutschland sehr inhomogene Versorgung mit Kinderhospizen derzeit im Nordwesten zu einem Überangebot auf diesem Sektor, während für den gesamten Süden Deutschlands nur ein Kinderhospiz in Planung ist.
Unser Modell einer komplementären Versorgung über ein ambulantes Palliativzentrum, das Strukturen vor Ort in die Versorgung mit einbezieht und vor allem anleitend und beratend zur Verfügung steht, könnte sowohl in Ballungszentren als auch in ländlich strukturierten Gebieten der palliativmedizinischen Unterversorgung von Kindern entgegenwirken. Zum Bedarf an stationären Palliativbetten für Kinder gibt es derzeit keine Erfahrungen. Es gibt bisher keine einzige pädiatrische Palliativstation in Deutschland. An der Vestischen Kinder -und Jugendklinik in Datteln wurden im Rahmen des Neubaus der psychosomatischen Station 5 Palliativbetten eingerichtet. Diese Betten stehen seit Juni 2005 zur Verfügung.
Für die pädiatrische Onkologie scheint sich das Modell der Klinik gestützten, komplementären Versorgung zu bewähren. Dieses Modell garantiert eine frühe Kontaktaufnahme mit potentiellen Palliativpatienten, die entsprechend ihres Krankheitsverlaufes mehr oder weniger intensiv auch zu Hause betreut werden können. In der Palliativphase bemüht sich das Palliativteam der Klinik Versorgungsstrukturen vor Ort in die Betreuung mit einzubeziehen und in speziellen Fragestellungen zu informieren und anzuleiten.
Hier müssen im Rahmen der von der Gesundheitspolitik propagierten engeren Verzahnung stationärer und ambulanter Versorgungseinrichtungen geeignete Finanzierungsmodelle gefunden werden.
5/6. Mit dem Kerndokumentationsystem Kern-Päp wurde, in Anlehnung an die PalliDok - Standarddokumentation für Palliativpatienten - der Arbeitsgruppe um J. Radbruch, ein Instrument zur Erfassung von Symptomen, Therapiemaßnahmen sowie ärztlicher, plegerischer und psychosozialer Betreuung in der Palliativphase entwickelt, das sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich anwendbar ist und zudem eine Auswertung für die Versorgung der Patienten wichtiger Daten erlaubt. Die Papierversion dieses Dokumentationssystems wurde im Rahmen des PATE-Projekts an der Univ. Kinderklinik Münster in der häuslichen Palliativversorgung krebskranker Kinder erprobt. In einer Arbeitgruppe mit weiteren in der Palliativversorgung von Kindern tätigen Einrichtungen, wie Klinik gestützten, ambulanten Versorgungsteams in der pädiatrischen Onkologie, ambulanten Kinderkrankenpflegediensten und Kinderhospizen wurde das Dokumentationssystem den Erfordernissen der Versorgung und den Bedürfnissen der Versorgenden entsprechend mehrmals überarbeitet. Die in diesem Prozess entstandene Version des Kern-Päp wird allen beteiligten Einrichtungen zur Verfügung gestellt. Die Computerversion des Kern-Päp wurde entsprechend überarbeitet und steht ab sofort zur Verfügung.
Nach der Analyse der palliativen Versorgungsstrukturen in der pädiatrischen Onkologie aus Sicht der Versorger, erschien es uns wichtig, Informationen über medizinisch-pflegerische und psychosoziale Aspekte während der Lebensendphase krebskranker Kinder aus der Sicht der betroffenen Familien zu bekommen. Dazu haben wir in Anlehnung an Joanne Wolfe, die Ergebnisse einer ähnlichen Untersuchung an den kinderonkologischen Abteilungen der Harvard Medical School und des Dana-Farber Cancer Instituts, in Boston, USA, im Jahr 2000 veröffenlichte, eine Befragung verwaister Eltern in Nordrhein-Westfalen mittels des von Frau Wolfe entwickelten, semistrukturierten Fragebogens (übersetzt und angepasst) durchgeführt (2). Wir konnten zwischen Oktober 2003 bis Juli 2004 50 betroffene Eltern befragen. 53 % der Kinder verstarben in der Klinik, 47 % zu Hause. Von den Kindern, die in der Klinik verstarben befanden sich 42 % auf der Intensivstation. 29 % der Eltern hätten sich einen anderen Sterbeort für ihre Kinder gewünscht. Alle Kinder dieser Gruppe sind in der Klinik verstorben. Befragt nach dem am besten geeigneten Sterbeort für ihr Kind, sprachen sich 88% der Befragten für die häusliche Umgebung aus. 47% konnten ihr Kind tatsächlich zu Hause versorgen. Die Qualität der Versorgung wurde überwiegend als sehr gut oder gut bewertet (79 %), unabhängig davon ob die Kinder überwiegend zu Hause oder in der Klinik betreut wurden. Als unzureichend wurde in den meisten Fällen die psychosoziale Betreuung sowohl des kranken Kindes als auch der Familie bewertet. Die Bedürfnisse der Geschwisterkinder waren nicht Teil der professionellen palliativen Betreuung. 59 % der Geschwisterkinder hatten in Folge der Krankheit und des Todes ihres Bruders bzw. ihrer Schwester mit Problemen zu kämpfen. Am häufigsten wurden Verhaltensauffälligkeiten, Schulprobleme und chronische Kopf- und Bauchschmerzen genannt.
Trotz der geringen Anzahl der Befragten, erhielten wir wichtige Hinweise auf die besondere Situation und Probleme von Familien, die ein krebskrankes Kind verloren haben. Es erscheint uns wichtig in Zukunft palliative Versorgung zu dokumentieren, um statistisch verwertbare Daten über alle Aspekte der palliativen Versorgung und Begleitung zu erhalten. Nur so kann die Qualität der Versorgung verbessert, den betroffenen Patienten ein würdiges Sterben an dem von ihnen gewünschten Ort ermöglicht und unnötiges Leiden erspart werden. Die Bedürfnisse der Familien können erfasst und im Sinne vorbeugender Maßnahmen die Bewältigung des Verlustes des eigenen Kindes bzw. Geschwisterkindes unterstützt werden.
Belastende Symptome wie Schmerzen, Obstipation und Dyspnoe werden bei einem hohen Prozentsatz der Kinder erfasst und therapiert, nicht immer ist die Therapie jedoch erfolgreich. Andere Symptome wie Angst oder Müdigkeit und Energielosigkeit werden kaum erfasst bzw. therapiert Insgesamt muss sowohl Symptomerfassung als auch die Therapie optimiert werden, es müssen neue Wege gesucht werden, Symptome besser zu behandeln, in diesem Sinne kann sich die Zusammenarbeit mit Erwachsenenpalliativmedizinern als fruchtbar erweisen.
Die überwiegende Mehrzahl der Eltern sehen die häusliche Umgebung als den am besten geeigneten Ort für ein sterbendes Kind an. Gründe eine Versorgung zu Hause nicht zu wagen sind unter anderem ein nicht ausreichendes Angebot häuslicher Versorgung rund um die Uhr. Dies ist jedoch Voraussetzung für die Entscheidung von Eltern ihr sterbendes Kind mit nach Hause zu nehmen. Ziel muss sein, eine umfassende, professionelle palliative Versorgung an dem Ort anzubieten, den die Familie wählt. Dafür müssen zum einen Finanzierungsmodelle gefunden werden, zum anderen müssen Ärzte, Pflegende, psychosoziale Mitarbeiter und auch Ehrenamtliche die Möglichkeit haben sich in pädiatrischer Palliativversorgung fortzubilden.
Die psychosoziale Begleitung von Patienten, Eltern und Geschwistern ist unverzichtbarer Bestandteil einer umfassenden palliativen Versorgung von Kindern und angesichts der vielfältigen Probleme, mit denen Geschwisterkinder eines an Krebs verstorbenen Patienten zu kämpfen haben, kommt dieser Begleitung eine präventive Funktion zu. Dies muss in Überlegungen zur Finanzierung der palliativen Versorgung von Kindern einfließen.
Zur Definition und Beurteilung der Lebensqualität von Kindern in der Lebensendphase reichen die im Fragebogen enthaltenen Fragen nicht aus. Hier muss im Sinne der Qualitätssicherung ein geeignetes Instrument, modifiziert für verschiedenen Altersgrupprn , entwickelt werden.
Unabhängig von der Belastungssituation während des Interviews äußerten die überwiegende Mehrzahl der Eltern den Befragenden gegenüber Dankbarkeit darüber, nach ihren Erfahrungen und Problemen in der Zeit der Krankheit und des Sterbens ihrer Kinder gefragt zu werden. Es war ihnen sehr wichtig einen Beitrag zu einer Verbesserung der Situation der betroffenen Familien leisten zu können. Diese Erfahrung stand für viele im Gegensatz zu einer fortwährenden Entmündigung, vor allem während der kurativen Therapiephase, in der sie sich nicht als Partner des ärztlichen und des Pflegepersonals behandelt fühlten. Viele beschrieben einen als sehr verunsichernd empfundenen Mangel an Kommunikation, gerade in kritischen Phasen, von Seiten der Versorgenden und den Eindruck als unbequem zu gelten, wenn Informationen eingefordert wurden. Für nicht wenige Eltern war das mit uns geführte Gespräch seit langem die erste Möglichkeit überhaupt über diese Erfahrung, über ihr verstorbenes Kind zu sprechen. Die Angehörigen und Freunde reagierten häufig ablehnend und versuchten das Thema bewusst zu vermeiden. Die betroffenen Familien emfanden die Forderung der Umgebung zum normalen Leben zurückzukehren als Zumutung. Es war ihnen unmöglich dieser Forderung, auch mehr als 4 Jahre nach dem Tod ihrer Kinder, nachzukommen und somit eine entscheidende Phase ihres Lebens zu verdrängen. Alle diese Familien erlebten eine grundlegende Veränderung in allen Bereichen ihres Lebens.
Veränderungen und Fortschritte als Folge des PATE-Projektes
Über die Ergebnisse des PATE-Projektes hinaus haben sich als Folge des Projektes im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung in Deutschland bereits bedeutende Veränderungen und Fortschritte ergeben.
Initiiert durch das PATE-Projekt entstanden Verbindungen zwischen den vorhandenen ambulanten und stationären Einrichtungen der pädiatrischen Palliativversorgung; diese bilden inzwischen ein tragfähiges Netzwerk, in dessen Zentrum das Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin (IKP) in Datteln steht.
Den im Rahmen unserer Befragungen immer wieder geäußerten großen Bedarf an Fort -und Weiterbildungsmöglichkeiten im Bereich pädiatrische Palliativversorgung beantworteten wir innerhalb des Instituts mit dem Angebot eines interdisziplinären Basiskurses zur pädiatrischen Palliativversorgung für Ärzte, Kinderkrankenschwestern, Psychologen, Sozialpädagogen, Erziehern, Seelsorgern und Ehrenamtlichen, d.h. für alle die sich in der Versorgung von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen engagieren. Daraufhin bekam das Institut den Auftrag der Ansprechstelle im Land NRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung - ALPHA - ein Ausbildungscurriculum für eine interdisziplinäre Weiterbildung in pädiatrischer Palliativversorgung zu erarbeiten. Gefördert wurde das Projekt vom Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes NRW. Im Rahmen des Arbeitskreises " Curriculum pädiatrische Palliativversorgung" wurde das Curriculum entwickelt und ausführlich diskutiert. Es wurde Interessengruppen und interessierten Einzelpersonen zur Kommentierung vorgelegt und Ende 2004 fertiggestellt. Im Jahr 2005 werden erstmals alle Module, die Bestandteile dieses Curriculums sind, am IKP in Datteln angeboten. Das Curriculum wird derzeit von der Ärztekammer Westfalen-Lippe zertifiziert. Eine Evaluation der Weiterbildung, die entsprechend dem Curriculum durchgeführt wird, ist geplant.
Die im PATE-Projekt erhobenen Daten zu Einrichtungen der pädiatrischen Palliativversorgung waren Basis unseres Beitrages zum Hospiz und Palliativführer (seit 2005: Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland). Seit 2003 gibt ein Kapitel über Versorgungsangebote für Kinder Auskunft. Die Daten werden über Fragebogen erhoben und jährlich aktualisiert. Das Interesse der entsprechenden Einrichtungen, in den Wegweiser aufgenommen zu werden, ist stetig gewachsen.
Auf der Basis der Ergebnisse aus dem PATE-Projekt entwickelten wir das Modell eines ambulanten Palliativzentrums im Bereich Westfalen-Lippe. Sollten die beantragten Fördergelder für dieses Modell bewilligt werden, könnte seine Eignung als Modell zur Optimierung der Palliativversorgung von Kindern überprüft werden.
Mit den beiden Versionen des Kern-Päp steht erstmals ein Instrument zur Verfügung, das eine statistische Auswertung der palliativen Versorgung von Kindern ermöglicht und somit als Basis für eine Kontrolle der Versorgungsqualität genauso dienen kann wie für Verhandlungen mit Entscheidungsträgern bei Kassen und in der Gesundheitspolitik.
Literatur
• Lipmann AG, Jackson II KC, Tylor LS (Editors) Evidence based symptom control in palliative care. Pharmaceutical Products Press, New York, 2000
• Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, Emanuel EJ, Weeks JC. (2000) Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer; N Engl J Med; 342:326-333
*Referenzadresse:
Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln